Decálogo de buenas prácticas para la atención a las personas con ELA en urgencias y emergencias

F. Javier Martín-Sánchez¹, Isabel M. García Sánchez¹, María del Carmen Marcos Sastre¹, Rosa Pérez Losa², Laia Casas Llopart², María Ángeles Semprun³, Raquel Estúñiga⁴, Carmen Martínez Sarmiento⁴

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva de baja prevalencia y elevada morbimortalidad. Existen retos asistenciales derivados de la disfagia, la disartria/anartria, la dependencia de dispositivos de soporte vital, así como en la planificación de cuidados. Para mejorar la calidad y seguridad asistencial en los servicios de urgencias y emergencias en este contexto, la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) desarrollaron en 2024, mediante revisión bibliográfica y consenso multidisciplinar con profesionales sanitarios y pacientes, un decálogo de buenas prácticas que aborda diez ámbitos prioritarios: (1) Traslado en ambulancia en posición semiincorporada junto al cuidador, (2) la atención preferente en el triaje hospitalario, (3) la comunicación adaptada con sistemas aumentativos, (4) el acompañamiento del cuidador, (5) uso de dispositivos propios del paciente, (6) manejo respiratorio con indicación precoz de ventilación no invasiva, (7) soporte digestivo-nutricional con especial atención a la sonda PEG y prevención de la aspiración, (8) coordinación con las unidades asistenciales específicas, (9) minimización de fármacos depresores respiratorios y (10)
respeto a las voluntades anticipadas. Es preciso difundir este decálogo como herramienta formativa en los SUE y su implementación mediante programas de atención a enfermedades neuromusculares avanzadas.

Casas Llopart L, Estúñiga R, García Sánchez IM, Marcos Sastre MC, Martín-Sánchez FJ, Martínez Sarmiento C, Pérez Losa R, Semprun MA